Особенные дети: как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии

В издательстве «Альпина Паблишер» вышла книга дефектолога и семейного консультанта Натальи Керре «Особенные дети: как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии». Автор более 20 лет консультирует семьи, воспитывающие особых детей.

Когда речь заходит о семьях, воспитывающих детей с особенностями развития, все прежде всего вспоминают о матерях: в основном к ним обращаются авторы статей и книг. Возможно, это связано не только с тем, что мать дает ребенку жизнь, но и с тем, что долгое время именно отцы работали, а матери оставались дома с детьми, в том числе и с особенными.

Однако сейчас традиционные роли размываются, и зачастую отцы принимают самое активное участие в жизни ребенка, а порой и сидят с ним дома. Для любого, кто работает или много общается с семьями, воспитывающими детей с особенностями развития, очевидно, что кризис затрагивает и матерей, и отцов, и других детей, и бабушек с дедушками, хотя переживают его все по-разному.

Средства массовой информации активно внедряют в сознание «классическую» схему семьи, воспитывающей ребенка с особенностями, для которой характерен образ «безответственного отца», полностью устраняющегося от воспитания и/или бросающего семью, и «жертвенной матери», которая в физическом и моральном смыслах тащит на себе ребенка.

Сразу хочу отметить, что семей, которые распадаются из-за рождения ребенка с особенностями, в реальности в разы меньше, чем в представлении обывателей, которые никогда не сталкивались с темой особого родительства «изнутри». На консультациях я довольно часто вижу семьи, в которых у матерей целый ворох претензий, требований, вопросов к отцу, а он в лучшем случае отделывается короткими фразами.

Сразу отметем те варианты, где один из родителей оказывается просто непорядочным человеком, растворяющимся в пространстве при первых намеках на сложности у ребенка, — как я уже упоминала, такие ситуации в реальной жизни встречаются не так часто, как о них говорят.

Гораздо чаще возникает другая ситуация: мама остается с ребенком дома либо работает небольшое количество часов в неделю, то есть все проблемы по бытовому уходу, общению со специалистами, мамами «обычных» детей на детской площадке и участливыми пассажирами в общественном транспорте, а также повседневная домашняя работа (которую в большинстве случаев никто не отменял) ложатся на ее плечи. Отцу достаются обязанности по материальному обеспечению семьи и… «необходимость быть надежной опорой и каменной стеной».

Мужчины часто чувствуют бессилие перед тем фактом, что они не могут решить проблему немедленно, защитить свою женщину и своего ребенка от того, что обещает, как кажется, разрушить всю жизнь семьи.

Будущее ребенка во многом зависит от специалистов. Отец может тяжело переживать эту зависимость, которая лишает его ведущей роли, роли хозяина жизни.

Кроме того, мальчиков традиционно воспитывают с установкой «мужчины не плачут», и отец страдает и оттого, что он перестает контролировать свою жизнь, и оттого, что не имеет права на выражение своих эмоций, вынужден переживать всё глубоко внутри.

Отцы могут обвинять неработающих матерей в недостаточном уходе за ребенком, в их представлении существует «чудесное» лекарство или специалист, который решит за один прием все проблемы, нужно просто проявить большую активность в поиске, ответственность за который возлагается на «свободных» матерей. Это создает у матерей чувство вины, что мешает оказывать полноценную помощь ребенку, адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию.

Получается, что люди, любящие друг друга и своего ребенка и искренне желающие помочь ему, начинают отдаляться. Мать измучена повседневным уходом за ребенком, истощена морально от постоянных переживаний за его дальнейшую судьбу, а иногда и вымотана физически — особенно если речь идет о детях с тяжелой формой аутизма либо сложной структурой дефекта, когда сочетаются ментальные и физические проблемы, когда у ребенка нарушен сон и весь режим жизни, а значит, что и у его мамы нет возможности выспаться.

И проблемны все области: сложно уложить спать, сложно одеть, раздеть, накормить, умыть, усадить заниматься. Она не только не может оставить ребенка ни на минуту (вплоть до того, что ей приходится принимать душ за пару минут, оставляя открытой дверь ванной), часто нет времени не только прилечь, но и толком поесть. Плюс на ней необходимость общения со специалистами, которое не всегда проходит радостно, а также все трудности, связанные с появлением ребенка в общественных местах (вопросы и комментарии от посторонних людей о его состоянии, необходимость постоянного контроля поведения в магазинах и т.д.).

И вот постепенно матери начинает казаться, что отец «отдыхает» на работе, при первой же возможности пытается сбежать из дома, недостаточно включается в жизнь ребенка и все трудности — на ней одной.

Со стороны отца ситуация выглядит по-другому: он озабочен необходимостью зарабатывать больше, чем раньше: длительность и размеры расходов непредсказуемы (в нашей стране, к сожалению, материальное обеспечение воспитания ребенка с особенностями развития зачастую полностью ложится на плечи родителей); переживает по поводу краха своих планов. И здесь необходимо учесть, что родители воспринимают ребенка по-разному: если мать больше нацелена на переживание моментов здесь и сейчас, то отец — больше мыслями в успешном будущем.

Соответственно, когда становится ясно, что у ребенка есть особенности развития, то мать больше переживает о том, как обеспечить ежедневную заботу и уход, адаптировать к быту, а отец — о том, что под угрозой благополучное будущее ребенка: его образование, работа, социальная реализация.

Это тоже порождает множество конфликтных ситуаций, когда матери кажется, что отец не понимает серьезности сложившейся ситуации и «не принимает» диагноз, а отец не понимает, почему мать не думает о будущем сына или дочери. Отец возвращается домой и наталкивается на раздражение матери, которая провела весь день с ребенком. Часто все мысли и темы в семье начинают крутиться вокруг ребенка, проблем его обучения, лечения и т.д.

Отец начинает чувствовать себя лишним и ненужным. Когда он пытается взять на себя часть забот о ребенке на выходных или после работы — жене кажется, что он действует неправильно, слишком неумело, она одергивает его, исходя из того, что сама она сделает лучше и быстрее. Именно в этот момент семья начинает разваливаться. Ситуация усугубляется еще и тем, что ментальные нарушения часто не отражаются на внешности ребенка (особенно когда он маленький) и родители могут считать, что он просто не хочет «взять себя в руки» и вести себя нормально, выполняя то, что от него хотят. Это добавляет стресса во внутрисемейную обстановку и порождает у родителей взаимные претензии к правильности воспитания.

Что же делать для того, чтобы сохранить семью?

1. Разговаривайте друг с другом. Не стоит думать, что партнер догадается о том, что причина вашего плохого настроения — усталость после нескольких бессонных ночей подряд, а не раздражение на него. Люди не умеют читать наши мысли, наберитесь смелости говорить вслух о ваших истинных переживаниях.

2. Учтите, что мужчины и женщины переживают стресс по-разному. То, что отец не говорит ничего вслух, не значит, что он не переживает. На то, чтобы принять факт наличия у ребенка особенностей, мужчинам обычно нужно больше времени. Восприятие также строится по-разному: мужчин больше беспокоит будущее ребенка, которое будет не таким, как виделось папе, невозможность закончить вуз и построить карьеру, а матерей беспокоят трудности повседневного ухода, пугает его длительность и сложность. Это зачастую и создает иллюзию «он/она не хочет меня слышать».

3. Не отстраняйте другого родителя от воспитания ребенка, даже если вам кажется, что он ничего не знает и не умеет. Он обязательно научится со временем, а вот с контактом с ребенком, если его не выстраивать с самого начала, могут в дальнейшем возникнуть сложности. Выделите ту область, которая лучше всего дается во взаимодействии родителю, не проводящему с ребенком много времени (в российских семьях традиционные роли выглядят чаще всего так: папа работает и берет на себя функцию материального обеспечения семьи, а мама организовывает быт и коррекционную работу. Хотя в современном обществе распределение ролей может меняться). Например, доверить проведение физкультурных занятий вечером или длительные прогулки по выходным.

Не обязательно эта сфера взаимодействия должна занимать много времени, но это взаимодействие должно быть регулярным (например, папа много времени проводит на работе, но каждый вечер после работы купает ребенка). Выделение таких небольших зон в распределении обязанностей не только поможет укрепить семью, но и позволит отдохнуть и переключиться тому родителю, который большую часть дня «дежурит по ребенку», даже если это освобождает ему совсем небольшой временной отрезок.

4. Не замыкайтесь только на ребенке. В вашей жизни обязательно должны быть какие-то еще темы, люди, не связанные с особым детством. Порой случается так, что родитель, сидящий дома, начинает уделять очень много времени общению на специализированных сайтах, форумах: создается иллюзия, что только там его слышат и понимают, а родитель, который дома только по вечерам, — «вне темы». Эта иллюзия понимания зачастую сильно подтачивает отношения в семье. Если хотите сохранить семью — не отгораживайтесь друг от друга и не отгораживайте свою семью от всего остального мира.

5. Отдых необходим. Отлично, если есть бабушки, дедушки или возможность нанять няню хотя бы на несколько часов, когда вы можете сходить куда-нибудь без ребенка. Круглосуточный, без перерывов годами, круг «дом–работа–занятия» явно не на пользу семейной жизни. Если нет возможности выбираться куда-нибудь вдвоем — устраивайте выходные друг другу, отпускайте друг друга по очереди (хотя зачастую «дежурному» родителю нужен не столько выход в свет, сколько возможность просто отоспаться или спокойно принять ванну).

6. Необходимо совместно обсуждать расходы на ребенка: занятия, лечение, покупку необходимого оборудования. Иногда тому, кто зарабатывает, действительно искренне непонятно, зачем нужно то или иное. Не стоит требовать от супруга безусловного понимания и молчаливого согласия на всё, а в случае их отсутствия — затевать ссору. Порой человеку необходимо спокойно объяснить, почему, по вашему мнению, нужно сделать именно это. Особенно учитывая, что расходы на особенного ребенка — долговременные и немалые.

7. Честность друг с другом. Обязательно нужно вслух озвучить момент, что теперь будущее будет не таким, как оно рисовалось до рождения ребенка с особенностями, а впереди — годы работы. Обсудите, что каждый из вас может сделать, как лучше распределить обязанности и насколько вы готовы к жизни в этом новом для себя пространстве. Это непростой разговор, но он необходим для того, чтобы избежать ситуации, когда один из родителей планирует длительную коррекцию, а другой в душе надеется на чудо и, когда этого чуда не происходит, чувствует себя обманутым и не видит смысла после этого разочарования сохранять семью.

8. Вместе изучайте информацию о нарушении у ребенка, но старайтесь обязательно находить не только медицинские описания, статистику и коррекцию, но и книги, написанные родителями о своем опыте по преодолению. Помните, если у кого-то в мире хотя бы раз получилось справиться с этой проблемой — есть огромная доля вероятности, что получится и у вас. Если таких случаев нет — вы вполне можете стать первыми.

9. Вы никуда не денетесь от мыслей о будущем вашего ребенка, и эти мысли не всегда будут радужными. Но старайтесь максимально жить в сегодняшнем дне, радоваться даже небольшим успехам ребенка и вовлекать в эту радость своего супруга.

10. Общественное мнение о неизбежности распада семей, воспитывающих детей с особенностями, не отражает реальной ситуации. Изначально огромный процент семей нацелен на то, чтобы сохранить отношения и помочь ребенку. Зачастую семьи разрушает не особенный ребенок, а то, что люди не готовы общаться друг с другом на тему возникших сложностей. Задумайтесь об этом.

11. Важно еще «на берегу» договориться о требованиях, которые вы предъявляете к ребенку, прежде всего в отношении дисциплины (и, когда они меняются, каждый раз обсуждать их). Это правило важно соблюдать в воспитании любого ребенка, но по отношению к ребенку с особенностями оно обретает особую важность. Потому что когда мама сегодня разрешает то, что запретил вчера папа, и наоборот — это не только тормозит процесс социализации, но и еще больше расшатывает нестабильную детскую психику. Сохранить семью и укрепить ее еще больше, чем до рождения ребенка с особенностями, — реально, хотя это и потребует пересмотра некоторых взглядов, изменения семейных традиций и приложения усилий.

Есть ли ситуации, когда семью сохранять не стоит?

Да, однозначно, такие случаи есть. Прежде всего, когда один из родителей демонстративно грубо и пренебрежительно относится к ребенку с особенностями либо устраняется от воспитания (порой — уезжая на несколько дней без предупреждения, выключая телефон в те моменты, когда требуется его присутствие, и т. д.), не видит смысла в работе с ребенком, считая это пустой тратой времени и денег. Рождение ребенка с особенностями зачастую обнажает все те проблемы, которые в обычной жизни уже были, но могли проявляться очень неявно, никак не влияя на отношения внутри пары.

Порой женщины боятся разорвать отношения из-за того, что для них важен статус замужней, состоящей в паре, а также то, что «ребенку нужен отец». Если у ребенка есть особенности развития, может добавиться еще и страх «Кому я буду нужна с таким ребенком?» (как показывает опыт многих счастливых семейных пар, сложившихся после развода с родным отцом или матерью ребенка, — страх совершенно безосновательный).

Это неверный подход, помните, что порой отсутствие одного из родителей — это гораздо меньшее зло, чем его номинальное присутствие либо такое присутствие, которое вредит состоянию ребенка: грубость, агрессия, презрительно-пренебрежительное отношение к ребенку либо второму родителю — это та хроническая психологическая травма, которая навредит гораздо сильнее, чем неполная семья.

Уничтожающие и тягостные отношения — это то, что ощущают все дети и, не имея возможности сказать, что их беспокоит, реагируют на это плохим поведением, криками, агрессией и самоагрессией, проблемами со сном и частыми болезнями.

Дети с особенностями развития не всегда способны говорить и воспринимать обращенную речь, но эмоции они ощущают прекрасно, особенно эмоции близких им людей.

По материалам сайта pravmir.ru